Résultat d'examens de la maladie de Rendu-Osler

J'ai reçu le compte-rendu de mes examens passés à l'hopital Ambroise Paré qui confime malheureusement la mutation de mon gène ALK1. Heureusement je n'ai pas d'atteinte pulmonaire pour le moment, par contre il existe une atteinte hépatique (augmentation du diamètre de l'artère hépatique, shunts intra-hépatiques et télangiectasies multiples) mais également une atteinte pancréatique (fistule artério-veineuse et télangiectasies) et une atteinte gastrique (télangiectasies multiples).

J'incite vivement les membres de ma famille, frères soeurs neveux, nièces, enfants et petits enfants, cousins, cousines, à contacter Madame Bénédicte CHESNEAU, secrétaire du Professeur Lacombe au centre hospitalier Ambroise Paré à Boulogne Billancourt au 01 49 09 44 32 afin de prendre rendez-vous pour un bilan.

Sans s'alarmer bien sûr, mais surtout pour vérifier s'il n'existe pas de fistules pulmonaires qui peuvent saigner sans que l'on s'en aperçoive. Heureusement il existe une parade, celle de boucher ces fistules afin d'éviter cet inconvénient d'où l'importance de cette détection.

Je sais que ce n'est pas évident de passer des examens mais souvenez-vous que la peur n'évite pas le danger.

Si vous voulez adhérer à l'association AMRO vous trouverez ici le bulletin d'adhésion afin de soutenir la recherche et elle en a bien besoin, car c'est une maladie orpheline qui n'intéresse pas beaucoup les laboratoires.

Merci